Fitxa d'activitat

Com construir una bona defensa del pacient per a impulsar la recerca en malalties rares

Data
21/02/2020
Hora
18:00
Localització
Auditori Dr. Plaza – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Passeig Sant Joan de Déu 2
08950 Esplugues de Llobregat
Descripció

La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, ​​coordinadora del projecte Share4Rare, organitza un taller sobre la defensa dels pacients amb malalties rares. En l’esdeveniment s’introduirà el kit d’eines de Share4Rare per a la defensa el pacient, patient advocacy en anglès. El kit d’eines Share4Rare per a la defensa el pacient està pensat com un recurs en constant evolució per a la comunitat. La defensa el pacient depèn molt de les necessitats de les respectives comunitats de pacients i és per aquesta raó que toca temes molt diversos com la comunicació, els fonaments de la investigació, l’estratègia en les organitzacions o qüestions legals.

La jornada tindrà lloc el lema #Share4Advocacy. Pares i mares, professionals experts en captació de fons, consultoria, assessorament i gestió d’associacions i fundacions i persones implicades en el món de l’associacionisme llançaran llum sobre com idear, construir i dur a terme una defensa del pacient eficaç des de la seva pròpia experiència.

Més informació:

  • Consulta el programa complet de la jornada.
  • Per participar en la jornada inscriu-te en aquest formulari. La data límit per a les inscripcions és el 19 de febrer. És possible acudir de forma presencial o veure-ho a través de la transmissió en directe per streaming. Les places són limitades i es respectarà l’ordre d’inscripció.
Imprimeix Imprimeix
Mapa no disponible
Comparteix l'article